01.07.2010 opinião
A edição de ontem do O Estado trouxe à tona o caso do jovem Francisco Alan Andrade Peixoto, 18 anos de idade, portador de uma doença rara, a mucopolissacaridose (MPS), uma enfermidade metabólica hereditária provocada por erros inatos do metabolismo que determina a diminuição da atividade de determinadas enzimas atuantes na estrutura da célula denominada lisossomo. Os sintomas da doença costumam aparecer já nos primeiros seis meses de vida do portador e vão acentuando-se com a progressão da idade.
Pacientes portadores da MPS têm deficiência de enzimas capazes de digerir moléculas formadas por açúcar, conhecidas como glicosaminoglicanos, o que acarreta, dentre outras consequências, dificuldades relacionadas à articulação do corpo, retardo no desenvolvimento, deformidades esqueléticas, dismorfismo facial, rinite crônica, problemas cardíacos e visuais. Desta forma, o paciente, para ter uma vida minimamente digna, precisa de um acompanhamento adequado às necessidades que a doença impõe, melhorando também, por conseguinte, a qualidade de vida da família do portador.
Como trata-se de uma medicação de custo elevado ? o preço do remédio chega a R$ 30 mil por mês ?, as famílias que não podem arcar com o custo recorrem ao poder público em busca da garantia e manutenção do tratamento; todavia, encontram dificuldades concernentes ao fornecimento da droga, que, contra determinação judicial, o Estado não cumpre. A médica geneticista ouvida pelo jornal é enfática ao dizer que os casos de interrupção do tratamento podem ter como consequência a morte do paciente. Já a mãe do jovem, salientou emocionada: ?Isto [a interrupção] é quase um crime?.
Roga-se aqui, mais uma vez, o cumprimento imediato da decisão da Justiça e, acima de tudo, do que determina a Constituição Federal, a lei suprema do País, quando diz ser dever do Estado a garantia de vida dos cidadãos, utilizando todos os meios existentes para mantê-la. A omissão estatal, neste e em outros casos, é negligência criminosa.